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    <title>慢性病</title>
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  <div class="slide slide-one" data-background="#28334e">
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    <div id="pt1">
      <div class="intro">
        <p>疫情三年<br>
        慢性病病人面临的危机逐渐凸显<br>
        他们数量庞大、病种复杂<br>
        需要持续吃药或接受治疗才能稳定病情<br>
        然而疫情的降临<br>
        让他们不得不面对配不到药、就不了医的困境<br>
        3270条数据和300多通电话描摹出了他们的举步维艰<br>
        慢性病病人何去何从......</p>
      </div>
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      <div class="main-body">
        <p>“爱人你死的太冤了，可怜我心爱的人临死还在相信4月5日上海就解封了。”</p>
        <p>网友“神奇的柒小7”登上将近10年未用的微博，在论坛中多处留言，反复诉说自己失去爱人的痛苦。因为无法及时入院接受气管镜治疗，她的丈夫病情被延误，最终与世长辞。</p>
        <p><a id="hospital419-start">疫情影响到了医院的收治情况。</a>4月19日，我们对上海的56家三级医疗机构的收治情况进行了电话调研，获得了这些医院的官方电话接听、病人收治等情况的一手资料。调查数据显示，只有11家医疗机构明确表示可以收治病人。</p>
        <div class="hospital419">
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          </div>
          <div class="hospital419-text" id="hospital419-text">
              <div class="hospital419-p" id="hospital419-p1" style="background-color: #28334e00;"></div>
              <div class="hospital419-p" id="hospital419-p2" style="background-color: #28334e00;margin-bottom: 0;"></div>
          </div>
        </div>
      </div>
      <div class="main-body">
        <p>疫情之下，慢性病群体的生存，远比想象中的更为艰难。</p>
        <p>在对3270条求助信息进行清洗和编码后，我们发现<span class="highlight">慢性病患者的求助占到32%</span>，高血压、糖尿病、心脏病、抑郁症、癌症……这些常见的慢性病频繁出现在求助信息中。</p>
      </div>
      <div class="disease-type">
        <div class="disease-type-imgs" id="disease-type-imgs">
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        </div>
        <div class="disease-type-text" id="disease-type-text">
            <div class="disease-type-p" id="disease-type-p1">
              <div class="quote">“上海送货的货车司机被困停车场17天，因高血压急需硝苯地平片。”</div>
              在上海的成年常住居民中，有31.4%的人群患有高血压，这个群体庞大至330万。<br>
              同时，高血压患者也是求助链接里<span class="highlight">占比最高</span>的慢性病群体，求助比高达<span class="highlight">13.8%</span>。<br>
            </div>
            <div class="disease-type-p" id="disease-type-p2">
              <div class="quote"> “63岁，乳腺癌病史2年，4/28晚上7点开始高烧一直在39度上下，上吐下泻，请求加急定点医院治疗。”</div>
              据21年的数据显示，上海有恶性肿瘤病人49万人，患病率为3%。<br>
              求助链接中，<span class="highlight">肺癌和乳腺癌</span>病人最多，他们最大的需求就是<span class="highlight">住院和化疗</span>。<br>
            </div>
            <div class="disease-type-p" id="disease-type-p3">
              <div class="quote">“我家老人因为断药血糖都升到18了，求求大家救命啊。”</div>
              最新调查数据显示，上海市35岁及以上成人糖尿病患病率为21.6%，但约七成的受治疗者血糖控制仍不达标。据我们统计，糖尿病<span class="highlight">求助帖共121个</span>。
            </div>
            <div class="disease-type-p" id="disease-type-p4">
              <div class="quote">“我和我老婆两人已出现断药反应，惊悸失眠、泪流不止、头晕头痛。”</div>
              我国抑郁症患病率达2.1%，只有<span class="highlight">不到10%</span>得到专业的救助和治疗。本次求助链接统计中，抑郁症的<span class="highlight">求助比占12.8%</span>，位列第四。
            </div>
            <div class="disease-type-p" id="disease-type-p5">
              <div class="quote">“82岁外婆的心脏已安装3个支架，同时患有老烂腿，行动非常不便。心脏病药见底了，急需单硝酸异山梨酯缓释片，求大家帮忙。”</div>
              相关报告显示，中国心脑血管疾病患病率处于持续上升态势，目前患病人数约3.3亿。这部分人群在求助链接中的<span class="highlight">求助比为2.8%</span>。
            </div>
            <!--<div class="disease-type-p" id="disease-type-p6" style="background-color: #28334e00; "></div>-->
        </div>
      </div>
      <div class="main-body">
        <p>慢性病人的求助信息表现出入院和求药两个维度的需求，他们寻找床位与药物的故事，是一场病痛与时间的赛跑。新冠防控下，这些患者的情况，需要得到更多人的关注，而不只是停留在统计数据中。</p>
      </div>
    </div>
    <div id="pt2">
      <div class="main-body">
        <p style="font-weight:bolder;font-size:20px">一张床位</p>
        <p>5月6日早晨，一辆汽车驶出瑞金医院的大门，张女士带着在医院留观了一夜的父亲驱车回家，这是他们寻求入院化疗的再一次失败。</p>
        <p>张女士的父亲在2021年年底被查出肺腺癌晚期后，一直在上海交通大学医学院附属瑞金医院（下称"瑞金医院"）进行持续治疗。突如其来的疫情影响到了瑞金医院对病人的收治，父亲本应在4月初就进行的化疗，一直拖到5月初还没有做到。</p>
        <p><span class="highlight">但瑞金医院并非没有床位，只是需要等待。</span></p>
        <p>院方告诉张女士，正常情况下，住院部一天能够收治10个左右的病人，但封控期间情况特殊，医院只能三天收治一位。为了防止接收到阳性病例，病人入院后要先在院内隔离3天，随后才能开展后续的治疗。即便瑞金医院的官方发布通告声明治疗已经恢复，但实际的入院有着排队等待的前提。</p>
        <p>从4月初开始，张女士就联系院方为父亲排床位，反复核实排队的进度。月底，她和院方确认父亲前边还有4个病人，由此推算5月中旬父亲一定能够入院。但之后再次联系医院时，院方反而没有表现出知道父亲在排队的意思，依旧把他作为新的病人上报，重新排队。</p>
        <p>床位没有着落之时，父亲的情况变得有些不妙，他感觉到肿瘤部位开始疼痛。</p>
        <p>突然的状况打乱了一家人的阵脚，没有人知道疼痛是病情恶化导致的，还是上一次化疗的效果消退造成的。主治医生被封控在家，无法了解到真实的病情，只建议病人暂时服用止痛药来缓解。</p>
        <p>父亲开始吃止痛药，1粒，无济于事，但这已是医生建议的用量上限；2粒，药效短暂，待药效散尽，等待父亲的是疼痛导致的整晚的失眠。</p>
        <p><span class="highlight">及时化疗才是解决问题的办法，但等待让及时化疗无法实现。</span>整个采访过程中，张女士语速飞快，很多话题谈到最后，总是会以强调自己从4月初就开始联系瑞金医院，一直到5月中旬都没有落实床位的现实来结束。但实际上，张女士的整个4月都只与瑞金医院联系，没有再寻找过别的医院治疗。</p>
        <p>电话调研发现，4月的一段时间内上海大部分的三级医疗机构都像瑞金医院一样不能及时收治病人。以4月19日的情况为例，张女士父亲所在的浦东新区的14家三级综合医疗机构中，<span class="highlight">仅有2家可以收治患者，其中1家还需要等待</span>。</p>
        <p>父亲平时用不惯手机，看电视是他获得外界消息的主要途径。电视每天会报道一些上海病人成功得到治疗的新闻，眼看着别人得到了救治，自己仍在经历病痛，这样的落差影响到了父亲的心态，<span class="highlight">他会在家里哭，会给你交代他的一些身后事，他自己也会觉得被耽误了，（病）看不好了"</span>，张女士的语气突然变得沉痛。</p>
        <p>作为病人，父亲对自己的情况很敏感，每天都会仔细观察胸口的变化。月底，父亲开始发现在胸腔和锁骨交叉的部位，凸起了一个肿块。最开始，肿块并不明显，张女士安慰自己这只是父亲的心理作用，老人家过于担心才会有这样的感觉；可是时间一天天过去，肿块越来越明显，最后长到了鸡蛋的大小。<span class="highlight">而从月初就开始的疼痛，则与日俱增。</span></p>
        <p>化疗不能再拖下去了。电话排不到床位，就去医院碰碰运气。5月5日，父亲的居家隔离期结束，张女士立即申请出小区带他去看急诊。但最终即便院方给父亲拍片子证明了病情确实很严重，都无法立即安排治疗。</p>
        <p><span class="highlight">“急诊的医生都判定我爸爸是极危重病人，为什么最后就只是留观？”</span>张女士反复质疑到。</p>      
        <div class="pict"><img src="img/425gov.png" id="gov425" class="graph"></div>
        <p class="start">4月25日，上海官方发布的市、区主要医疗机构暂停医疗服务情况显示，全市仅有12家三级医疗机构暂停服务。</p>
        <p>但实际上，在当天电话调研的57家三级医疗机构中，有20家明确表示不能收治病人，同时还有16家医院的官方电话无法接通。</p>
        <div class="hospital425">
          <div class="hospital425-imgs" id="hospital425-imgs">
              <img src="img/hospital4251.jpg" class="img" id="hospital4251">
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          </div>
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              <div class="hospital425-p" id="hospital425-p2">
                在4月25日，共<span class="highlight">71.9%</span>的三级医院能够<span class="highlight">接听电话</span>。
              </div>
              <div class="hospital425-p" id="hospital425-p3">
                不过，接听电话不代表着病人能够入院得到治疗。在这些医院中，有<span class="highlight">15家</span>表示目前无法看诊。即使可以看诊，也有<span class="highlight">4家</span>医院因闭环管理等原因，不能正常进行化疗，<span class="highlight">无法收治病人</span>。
              </div>
              <div class="hospital425-p" id="hospital425-p4">
                最终，有<span class="highlight">6家</span>医院明确表示<span class="highlight">收治需等待</span>，就像张女士父亲想去的瑞金医院一样，等待时间无法预估。
              </div>
              <div class="hospital425-p" id="hospital425-p5">
                如果患者能够完成预约、是该医院老患者，且满足24小时内核酸阴性等一系列条件，有<span class="highlight">15家</span>医院表示<span class="highlight">能够立即收治</span>，仅占总数的<span class="highlight">26.3%</span>。若不符合任一条件，患者立即得到治疗的几率都会降低。
              </div>
          </div>
        </div>
        <p>一家人不敢贸然给父亲更换医院。"不是说我不愿变通，（其他）肺科医院、肿瘤医院我也都考虑过，但现在能更好治疗我爸爸的只有瑞金医院，因为他们了解病史，之前也做过些有效的治疗。" </p>
        <p>入院失败，驱车归来的张女士开始在网上求助。求助信息发出后不久，浦东新区的东方医院主动联系了她，表示可以提供化疗服务。</p>
        <p>经过多方的权衡，父亲最终转院去了东方医院，寻求到了床位，获得了被延误了一个多月的化疗。</p>
      </div>
    </div>
    <div id="pt3">
      <p style="font-weight:bolder;font-size:20px">一次断药</p>
      <div style="text-align:center;">
        <p>今天是2022年4月10日，你是一名抑郁症患者，目前急需富马酸喹硫平片。<br>
          以下是你可以尝试的购药方案，可进行点击查看。
          </p>
      </div>
      <p>"请问嘉定附近有朋友有多的阿戈美拉汀吗？联系过居委会去南翔医院代配药失败了，没有配到，网上也买不到。只有三天的量了，断药的话会有断药反应[泪] "4月10日，月月数着自己仅剩不多的几颗药片，在微博上发布了这样一条求助信息。三天，这是她手里的药物能支撑的最后期限。</p>
      <p>月月是一位抑郁症患者，<span class="highlight">吃药是她被确诊以来唯一的治疗方式。</span>封控后没多久，药物存量迅速告急。可是所在的小区一直处于封控状态，没有办法亲自出门买药，她只好寻找另外的渠道。</p>
      <p>首先是求助居委会，这是上海封控之初就实施的一种配药方法。但当居委会的工作人员提着大袋药物回到小区时，月月却被告知指定的配药点南翔医院无法提供精神类药物。第一条渠道就此作罢。</p>
      <p>3月底，京东平台称合作的上海地区的相关药店都处于正常运营状态。月月立刻在平台上进行了断药登记，想着或许能在不久之后收到药物。</p>
      <p>时间一分一秒地过去了，求药线索再次石沉大海，她能看到的只有停滞不前的“找药中”。但断药前留给她找药的时间不多了，她不敢懈怠。</p>
      <p>接下来，月月尝试联系专科医院线上配药。但打了几次电话后，上海精神卫生中心总院的医生在为她登记了需求之后便杳无音信。抱着最后一丝希望，月月打通了普陀分院的电话，但命运好像又开了个玩笑，对方告诉她只能给本区的居民配药，对身处嘉定区的月月爱莫能助。</p>
      <p>即便能够申请出小区配药，没有私家车的她也无法前往医院治疗和取药。</p>
      <p>这样的现实，让本就患有抑郁症的月月情绪更加低落。月月所能想到的方法都失败了，本就精神不佳的她，<span class="highlight">经历着生理和心理的双重折磨</span>。濒临断药的时候，月月做出了最后的挣扎：在网上发布求药信息。</p>
      <p>断药后会怎样？她时不时会在网上看到相关的描述，“会在半夜突然惊醒，浑身出冷汗，不敢动，就这样躺一两个小时再睡着”，"头晕，然后想吐，很不舒服，反正就是那种行尸走肉的感觉"……</p>
      <p>抑郁症患者由于长期靠药物治疗已经对药物产生了依赖，如果突然断药，轻者会产生身体和心理上的不适，重者可能会出现轻生行为。那段时间仿佛就是在无止尽的找药中度过，短短两天时间让所有的购药方法都不了了之。</p>
      <p>反复寻找，反复落空，仿佛在没有尽头的路不断摸索，却怎么也找不到出口。</p>
      <p>绝望之中，发出的求助帖意外帮上了忙。在断药的前一天，一位看到求助帖的病友联系了她，病友说可以匀一些药给她。在病友的帮助下，月月暂时度过了断药危机。</p>
      <p>在对求助链接中3270条求助信息统计后发现，在求药的人群中，<span class="highlight">抑郁症、焦虑症等精神类疾病的求药人数占比高达16%，是求药人数最多的群体。</span>而此类疾病的药物在普通常规医院中往往储量不足甚至没有，很多病人只能自行寻找另外的配药途径。</p>
      <p>除了精神类疾病，常见慢性病如糖尿病、高血压在本次封控期间也大量存在断药的情况。数据统计显示，求助链接中96%的慢性病类所需药物为处方药，而此类药的处方量一般在4周内，这意味着<span class="highlight">长时间的封锁会影响到大部分慢性病患者的药物存量</span>。</p>
      <div class="flourish-embed flourish-hierarchy" data-src="visualisation/10218019" style="width: 700px;text-align: center;margin:0 auto" >
        <script src="https://public.flourish.studio/resources/embed.js"></script>
      </div>
      <p>为了防止断药危机的再次发生，月月一直在寻找更多配药的途径。终于，她联系上了本区的线上药店，并与老板沟通配制到了足够数量的药物。</p>
      <p>4月20日，在上海16区获得《药品经营许可证》的4481家药店中，为医疗保供而开门营业的药店仅877家。其中，松江区、青浦区的营业药店数为0，月月所处地区也只有一两家药店能购买到所需药物。</p>

      <p>月月说，联系上药店还只是买药的第一步。当你没办法离开小区，就只能靠闪送、跑腿帮忙送药，再由居委会送上门。可疫情形势严峻之时，能否找到跑腿小哥又成了一个问题。</p>
      <p>普通医院药物储备不够，而需求量又最大；营业药店数量骤减，无法解决患者需求；配送费用高昂，找不到人员配送……封控让精神类疾病患者的生存处境越发艰难，又有多少个像月月的人在煎熬……</p>
            
    </div>
  </div>
  
  <div class="slide slide-two" data-background="#fefaed" color="#000">
    <div id="pt4">
      <p style="font-weight:bolder;font-size:20px">几方救援</p>
      <p>最先对此做出反应的是志愿者。</p>
      <p>阿蒙所在的小区被封控许久，楼里的很多老人都有配药的需求，由于居委会与外聘的志愿者人力有限，顾不上照顾大家的需求，阿蒙和楼里的几个年轻人商量，自愿为大家一周配一次药。</p>
      <p>每次配药之前，阿蒙和其他志愿者会提前收集好配药信息转交给物业，物业的人上门收取大家的医保卡。第二天来到医院，志愿者们先给所有人挂号，随后医生依照大家的药物需求或陈述的病情，逐张地开好药单，阿蒙和邻居拿着这些药单一一缴费，最后去药房开药。阿蒙和同伴要依照以上的流程去多家医院，才能尽量满足到居民的药物需求。</p>
      <div class="graph" id="volunteer" style="position: relative;">
        <img id="volunteerimg" src="img/volunteer0.png" class="img" style="width: 700px;transition:all 2s ease-out;">
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      <p><span class="highlight">实际配药比想象中更为复杂。</span>第一次配药的阿蒙没有经验，只带了一个大袋子去配药，所有的药都混放在一起。拿到药出来，他和邻居两人蹲在药房门口一盒一盒地按住户分类。晚上回到物业办公室，他们又花了很长时间把药和医保卡对应上。</p>
      <p>后来，志愿者们总结出了自己的办法：“我们会跟居民说，每家都准备好一个袋子，在袋子上写好自己的居室号和姓名，这样我们拿到药之后，就可以把药、医保卡、病例本，还有发票收据都一起放在袋子里。”他们把医保卡按楼层顺序放，后续的挂号、付款、取药等流程都依照顺序来，省了不少事。</p>
      <p>每次配药都会花去半天的时间，身为建筑师的阿蒙配完药回到家还要继续自己的工作。“从晚上开始，把白天的工作补掉，很忙的情况下要到差不多凌晨一两点。”</p>
      <p><span class="highlight">除了线下自愿组建的志愿团队，线上的志愿帮扶也在展开。</span></p>
      <p>3月30日深夜，"上海医疗紧急求助"共享文档在网络上流传开来。文档的发起者华融琦与两三个朋友一起按16个区划分了16张表单，从困难类型、症状情况、所处地址、小区封控状态等方面对收集来的求助信息进行分类。这是志愿组织"守沪者"第一个一起工作的夜晚。</p>
      <p>华融琦是对外经济贸易大学大三的学生，大概在共享文档建立的两天前，他注意到微博上已经堆积了很多上海病人的求助，但没有人为他们解决问题。作为上海人，他想帮上忙。</p>
      <p>"一个人获得的信息有限，我们这样的组织把信息收集起来，让求助者对整体情况有一个更好的了解。"在对收集到的信息处理后，"守沪者"会根据留下的联系方式做信息核实，随后为对方提供一些解决途径。</p>
      <p>华融琦介绍，组织最初只有表格组、核实组与法务组3个小组，后续根据现实需求又开辟了另外8个组。组织里的志愿者基本都是学生，大部分的成员是在清明节前后的一次公开招募中加入的。除了医疗组与法务组两个对人员专业技能要求较高的组外，其他组的成员来自各种各样的专业教育背景。</p>
            
      <p>由最开始的四人群体壮大到五百多人的组织，守护者凭借各组之间的协调配合，解决了一部分求助者的问题。"我们确认解决的大概在45%，那些我们自己意识到的跟生命有关的、情况非常危险的求助，我们这边都解决了。"</p>
      <p>5月以来，文档中的求助数量连续三天为个位数，团队调研发现目前官方的救援渠道很多，许多紧急的医疗需求已经得到满足，核心小组的成员认为，"守沪者"的使命就要完成。"我们救急但是不救根本的问题，它只是一个历史舞台上的角色，已经完成了它的历史职能。"</p>
      <p><span class="highlight">民间的力量之外，不少非封控的医院也在尽力治疗病患。</span>闵行区某三级医院急诊吕医生透露，目前他所在的医院里的医生正在逐步回院，病房也在慢慢开张，对病人的接收没有特殊要求。</p>
      <p>在5月1日的电话调研中，我们发现57家三级医疗机构里有31家明确表示能够收治病患。相比于4月19日的调研结果，多了20家医疗机构。</p>
      
      <div class="graph">
        <img id="geo33" src="img/geoall.gif" style="width: 700px;transition:all 2s ease-out;">
          <button class="button" id="button1" onClick="imgfunc1()">4月19日</button>
          <button class="button" id="button2" onClick="imgfunc2()">4月25日</button>
          <button class="button" id="button3" onClick="imgfunc3()">5月1日</button>
          <p class="ps">（点击日期查看单日医院开放情况）</p>
      </div>
      <p>此外，医院电话的接听情况也有了明显改善。4月19日的电话调研中，等待医院接通电话的时间平均需要125.5秒，而在5月1日，这一等待时间下降至21.6秒。</p>

      <div class="pict"><img src="img/time.png" id="time" class="graph"></div>
      <p>上海浦东北蔡安达医院在网上开放了留言平台，方便不能出门的病患在线上写下自己的问题，医院安排相关领域的医生进行回答。</p>
      <p>王医生日常工作中的一项就是线上诊疗。她是安达医院门诊肿瘤科的大夫，这段时间一直住在医院。据她描述，她和同事会对线上肿瘤方面的问诊进行恢复，如遇到特别严重的情况，还会打电话给患者询问具体情况。有时，她既要解决患者的问题，还要疏导某些患者的焦虑。"患者肯定特别焦虑嘛，你就得去安慰他。"</p>
      <p><span class="highlight">政府职能部门的救援也在推进。</span>数据显示，上海16区的零售药房正在逐步恢复正常营业。4月20日时零售药店仅开业不到两成，十天之后开业率达55%。截至5月8日，这一比例突破了六成。上海推动超市药店等基本生活业态“应开尽开”，帮助市民逐渐摆脱买药难的困境。</p>
      <p>与此同时，上海市卫健委每日更新市、区主要医疗机构暂停医疗服务情况，方便市民了解医院问诊的最新动向。肺炎防控办也持续更新上海市民就医流程通知，明确不同管控程度范围内，人员的就医安排，着力保障市民的用药和就医需求。</p>
      <p>此外，5月22日起，上海的部分轨交线路和公交线路已恢复运营。以49路公交车为例，它将中山医院、肿瘤医院、龙华医院等15家大小医疗机构串联起来，它的畅通意味着市民今后配药就医的路更方便了，也意味着医护人员可以结束闭环回家了。上海市委副书记、市长龚正指出，公共交通恢复运行，是社会逐步恢复常态的重要标志。</p>
      <p>多方的救援和努力下，这座城市应该是在好起来了。</p>
    </div>
    <div id="pt5">
      <p style="font-weight:bolder;font-size:20px">尾声</p>
      <p><a id="extra-death-start">我国的慢性病群体数量庞大，</a>疫情的发生不可避免地会影响到这一群体。中国疾控中心的周脉耕团队分析了新冠疫情爆发3个月内，武汉及中国其他地区的慢性病额外死亡率。数据发现，在2020年的第一季，武汉市内因慢性非传染性疾病死亡率增加21%，糖尿病死亡率增加83%，自杀死亡率则增加了66%。考虑到糖尿病发病率和死亡率是逐年上升的，<a id="extra-death-start">据此推测，</a>2020年之后上海的糖尿病死亡率率不低于武汉当年的数据。</p>
      <div class="extra-death">
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        </div>
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        </div>
      </div>

      <p>《柳叶刀》主编Richard Horton表示，在新型冠状病毒的情况下，全球弱势人群的健康应该得到重视。他指出“这就意味着，谈论对COVID-19的准备情况时，我们不仅需要谈论应对一种病毒的准备，还需要谈论我们的人口在抵御这种病毒的过程中有多健康”。帮助慢性病病人走出断医断药的困境，才能够更高效地抵御新冠病毒。</p>
      <p>5月31日，是上海恢复全面复工复产前的最后一天。看着窗外的风景，月月拿起手机对着熟悉的楼群和大树，按下了拍摄键，“庆祝一下，80天封闭的最后一晚”。</p>
      <p>第二天，她走出家门，小猫一如往日在她脚边绕着跑来跑去，但似乎变得更活泼了些。她感觉到，正常的生活似乎是回来了。</p>
        
    </div>
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      <p>这是第三屏，看背景颜色在改变</p>
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      <p>这是第四屏，看背景颜色在改变</p>
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      <p>这是第五屏，看背景颜色在改变</p>
    </div>
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      <p>这是第六屏，看背景颜色在改变 </p>
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